L'hypothèse de la codétermination située

L’hypothèse de la codétermination située : Comment se construit la décision pour l’accueil, l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes en Cornouaille[1] ?

 Résumé

Ce texte présente les enseignements d’une démarche de recherche menée par le Labers (EA3149) en partenariat avec Solidacité, groupement de coopération sociale et médico-sociale en Finistère (Bretagne, France). L’objet de cette recherche, l’accueil et l’accompagnement des personnes en situation de handicap vieillissantes, a été travaillé collectivement afin de mobiliser l’expérience professionnelle et de collecter des données en proximité avec les personnes concernées. L’analyse de parcours biographiques et de l’offre de services a permis d’approfondir la question de la codétermination des décisions qui aboutissent à des transitions négociées ou des ruptures brutales à l’âge de la retraite.

Mots clés : handicaps, vieilissements, autodétermination

A hipótese da codeterminação situada

Como se constrói a decisão do acolhimento e do acompanhamento das pessoas idosas com deficiência?

A nossa comunicação assenta numa iniciativa de pesquisa de parcerias levada a cabo pelo LABERS [Laboratório de Estudos e de Investigação em Sociologia] (UBO) [Universidade da Bretanha Ocidental] ao longo dos anos 2017/2018 com os profissionais federados no agrupamento de cooperação social e médico-social SOLIDACITÉ (Estabelecimentos médico-sociais na Bretanha). Ela propõe um estudo conclusivo sobre um ateliê de pesquisa cooperativa que permitiu abordar a questão da decisão no contexto de configurações evolutivas (amigáveis, familiares, institucionais). Foi no decorrer de discussões no âmbito do ateliê de pesquisa e através da análise dos percursos biográficos das pessoas idosas com deficiência que a hipótese da codeterminação situada emergiu de forma empírica. Trata-se, deste modo, nesta comunicação e na sua formalização escrita, de consolidar a sua definição e de verificar o seu carácter heurístico. Desde o início, a análise transversal dos materiais recolhidos pelos profissionais salientou a complexidade das situações vividas, a diversidade das configurações próprias a cada indivíduo, as restricções diversas que pesam no processo da tomada de decisão. Para construir um esquema de análise que considere toda essa complexidade, identificámos, para a análise, 4 dimensões conceptuais que poderemos organizar em torno dos seguintes termos: 1- AUTODETERMINAÇÃO / CODETERMINAÇÃO (Inserm) ; 2- CONFIGURAÇÕES FAMILIARES, AMIGÁVEIS, PROFISSIONAIS, INSTITUCIONAIS (Elias) ; 3- SITUAÇÕES /  DEFINIÇÃO DA SITUAÇÃO / EVENTOS (Berger e Luckman) ; 4- NEGOCIAÇÃO / ORDEM NEGOCIADA (E Strauss).

Em primeiro lugar, se falamos de codeterminação é porque verificámos que o ideal da autodeterminação do indivíduo está raramente presente. Trata-se mais duma perspectiva que orienta as práticas do que duma capacidade do indivíduo idoso e com deficiência (principalmente mental e física no nosso programa) a definir a sua situação  e a determinar a orientação.  Referindo-nos aos trabalhos de WEHMEYER (1992), LACHAPELLE e BOISVERT (1999) retomados pelo INSERM [Instituto Francês da Saúde e da Pesquisa Médica], "a autodeterminação é o conjunto de habilidades e aptidões requeridas numa pessoa que lhe permitem agir na vida de forma directa e efectuar livremente escolhas não influenciadas por agentes externos" (Inserm). Esta capacidade que o indivíduo tem de definir as suas escolhas e de assumi-las pessoalmente é, de facto e no meu ponto de vista, uma caricatura liberal do indivíduo autónomo, empreendedor de si mesmo, activado num mundo concorrencial. 

Esse é raramente o nosso caso, bem como o das pessoas que apresentam deficiência, pois fazemos parte integrante de redes e estamos submetidos a restricções e a nossa escolha, a nossa decisão, é na maior parte das vezes o resultado de um compromisso aceitável em determinado contexto, em determinada situação. Assim, é preferível falarmos de CODETERMINAÇÃO, o que significa que agimos com os outros e tendo os outros em conta. Raciocinar em termos de codeterminação implica ter em consideração a estruturação das relações sociais e os seus efeitos no processo da tomada de decisão. De acordo com o trabalho de Norbert ELIAS, poderíamos definir essa estruturação evolutiva das relações sociais a partir da noção de CONFIGURAÇÃO que sublinha o carácter inconstante das interacções sociais num jogo social (aliás, Norbert ELIAS emprega a metáfora do futebol para definir as configurações evolutivas do jogo). Podemos assim identificar três configurações principais que se articulam e que assumem determinado peso no jogo dos diferentes actores, as quais fazem parte da construção da decisão: 

- A CONFIGURAÇÃO FAMILIAR, estruturada pelo ajudante principal, eventualmente tutor da pessoa com deficiência e por ajudantes pontuais (convém acrescentar e tomar em consideração as relações amigáveis que vêm muitas vezes compensar a ausência ou a escassez de laços de família)  

- A CONFIGURAÇÃO PROFISSIONAL, constituída e animada pela equipa educativa e de cuidados, nomeadamente os acompanhantes principais, o profissional enfermeiro e médico

- A CONFIGURAÇÃO INSTITUCIONAL E TERRITORIAL definida pelas políticas públicas, as escolhas das autarquias e das instituições. Podemos também falar de determinação pela oferta. 

A partir destas configurações em articulação e duma ética da tomada em conta da expressão e da participação do indivíduo idoso e com deficiência, vão surgir processos de informação, de concertação, de preparação para que a passagem à reforma, a orientação até um outro modo de alojamento e de acompanhamento seja antecipado, preparado, trazido para a discussão... A pessoa idosa e com deficiência é associada a esse processo de discussão, bem como a família e os respectivos parceiros profissionais. Este trabalho colectivo e participativo permite definir a situação, estudar soluções, testá-las, orientar progressivamente o percurso, num espaço de negociação híbrido pois este é, ao mesmo tempo, familiar e profissional. No entanto, se o cenário decidido e preparado decorre por vezes como uma transição suave, nem sempre é o que acontece, e a chegada de acontecimentos (doença, acidente, falecimento) vai provocar uma aceleração da tomada de decisão em contexto, isto é, tendo em conta, por um lado, a situação específica da pessoa e, por outro lado, a estruturação da oferta e as oportunidades disponilizadas pelo território que vão marcar o percurso. 

Este esquema, o da codeterminação situada em configurações evolutivas, cuja pertinência deveríamos testar com análises complementares, leva-nos a ponderar um protocolo que permite uma melhor compreensão da pessoa, do seu percurso, da sua situação; inscrevendo a reflexão dos profissionais da acção social e dos investigadores da área numa análise reflexiva das configurações, a fim de medir o impacto dos acontecimentos na construção da decisão. 

Introduction

Nous rendons compte, dans cette publication,  de la démarche de recherche partenariale et participative menée par le LABERS (EA 3149 - UBO) au cours des années 2017/2018 avec les professionnels fédérés par le groupement de coopération sociale et médico-sociale SOLIDACITE[2]. Elle propose, un retour sur les enseignements d’un atelier de recherche[3] qui a permis d’aborder la question de la décision en contexte de configurations  évolutives. C’est au cours de discussions au sein de l’atelier de recherche et à l’occasion de l’analyse des parcours biographiques des personnes handicapées vieillissantes que l’hypothèse de la codétermination située a émergé de manière empirique[4]. Il s’agit à présent, dans cette communication et sa formalisation écrite, de consolider sa définition et d’en vérifier le caractère heuristique. Cependant, avant d’aborder et d’approfondir cette hypothèse de la codétermination située qui constitue le cœur de notre communication, nous allons rendre compte des éléments de structuration et de délimitation de la recherche en situant ses méthodes et ses terrains. A la suite de cette description des conditions de production des données de la recherche, nous aborderons deux dimensions centrales de nos investigations : l’analyse de parcours biographiques de personnes en situation de handicap vieillissantes et l’analyse de l’offre d’acceuil sur les territoires d’intervention des  professionnels impliqués dans cette recherche. Nous concluerons notre propos par une synthèse des résultats obtenus, prolongée par un essai de traduction de ces apprentissages en préconisations utiles pour l’action professionnelle et l’action publique.

1- Un programme de recherche partenariale et participative[5]

D’un commun accord entre les chercheurs du Labers et les dirigeants de Solidacité, la question des personnes en situation de handicap vieillissantes a été retenue parmi d’autres perspectives de recherche (la question de la participation des parents dans le cadre de la protection de l’enfance, de l’innovation sociale) car elle pouvait constituer un objet de recherche mobilisateur pour les professionnels, les responsables associatifs et aussi pour le Labers très engagé sur les questions sociales et de santé à travers ses axes de recherche et de formation (Master Intervention et Développement Social). C’est en quelque sorte un « objet-enjeu » qui s’est constitué, chemin faisant, à partir d’une approche empirique fondée sur l’analyse de l’expérience et l’expérimentation ; la recherche documentaire ; des enquêtes complémentaires classiques au plan local puis  au plan international[6]. 

C’est un objet-enjeu pour les responsables d’établissements médico-sociaux partenaires des collectivités publiques pour la mise en œuvre de services dédiés aux personnes en situation de handicap et qui développement, malgré de leur volonté de coopérer, des logiques d’action différenciées, voire contradictoires. Nous le verrons par la suite lorque nous aborderons la question de la détermination des parcours par l’offre de services constituée et par les doctrines instituées. 

C’est un objet-enjeu pour les professionnels, volontaires, associés à une démarche d’analyse de leur expérience professionnelle, permettant l’interconnaissance au sein d’un réseau d’établissements et l’approndissement des pratiques d’accompagnement des parcours déterminées par les fonctions et les métiers[7] ou encore de gestion de différents dispositifs et  de services.

C’est enfin un objet-enjeu pour les chercheurs du LABERS à la recherche de  partenaires professionnels et institutionnels sur les territoires de proximité avec l’Université afin de mettre au travail la question de la rénovation sociale et médico-sociale, de l’expérimentation et de l’innovation sociale[8].

A partir de ces logiques et attentes différenciées, nous avons contractualisé un partenariat de recherche permettant de répondre collectivement aux trois enjeux identifiés. Il s’agissait dans un premier temps de produire des connaissances sur cette thématiques des personnes handicapées vieillissantes (PHV) à partir des pratiques et des questionnements individuels pour construire un questionnement commun, conduire un travail de recherche collective[9], en rendre compte et en déduire des enseignements utiles pour l’action professionnelle et institutionnelle. 

L’atelier de recherche repose sur l’analyse des pratiques et de l’expérience des membres du groupe professionnel, des enquêtes ciblées et des analyses partagées. Dans un premier temps, chacun a été invité à exposer son approche de la question du vieillissement des personnes handicapées. Cette démarche d’expression individuelle et d’échange en groupe permet de constituer une matière issue de l’expérience et des contextes professionnels à partir de laquelle il est possible de construire un questionnement commun.

Il s’agit ensuite de trouver des points de convergence et de nuances, voire de divergences à partir de l’exposé et de l’analyse partagée des expériences individuelles, d’approfondir ces questionnements par des études de cas, des entretiens, des lectures ciblées. Dans un premier temps, les membres de l’atelier ont réalisé le recensement de leurs questionnements, puis progressivement, à partir d’une dynamique collective d’échanges, ont retenu des axes structurants, permettant ainsi de dépasser un questionnement personnel fondée sur une expérience professionnelle singulière pour élaborer progressivement une pensée collective. 

Le pari de l’atelier de recherche est de constituer un chercheur collectif, de prendre en considération la subjectivé de chacun, de travailler l’intersubjectivté pour engager un processus d’objectivation. Ce processus de recherche est stucturé  dans un espace / temps que constitue l’atelier et d’un effort partagé de formalisation  des descriptions et des analyses. Certes la recherche est au départ construite de manière empirique  à partir d’une investigation située et délimitée, mais elle débouche aujourd’hui sur des considérations plus générales dont nous pouvons apprécier la pertinence dans la  confrontation des approches variées identifiables à partir d’une revue de littérature et l’observation d’expérimentations conduites dans d’autres espaces. 

2- Analyser des parcours biographiques

Un premier recensement de leur expression permet de classer les préoccupations des professionnels autour de quatre dimensions principales. Tout d’abord, il s’agit de réfléchir aux parcours des personnes en prenant en compte leur histoire institutionnelle, l’expression de leur volonté et la consistance des relations avec leur famille. Ensuite, une attention particulière est apportée aux pratiques professionnelles d’accompagnement, aux situations difficiles vécues qui soulignent les difficultés de l’intervention médico-sociale et de ses limites. Il s’agit aussi d’appréhender les contextes institutionnels qui semblent peser fortement à la fois sur l’orientation des parcours et des conditions d’exercice des professionnels. Enfin, le groupe est conscient de la nécessité d’interroger les catégories usuelles centrales (handicap, vieillissement, parcours biographique), de les travailler collectivement pour mieux les définir. 

A partir de la formalisation de ces questionnements dans leur diversité, le groupe a été invité à choisir une « entrée principale » et une entrée complémentaire afin d’orienter et de planifier l’effort de recherche. D’un commun accord, le groupe a décidé de donner la priorité de ses investigations aux parcours des personnes accompagnées afin d’étudier leur situation, et les processus qui ont marqué leur histoire de vie. Cette approche empirique, centrée sur la compréhension d’histoires singulières a  permis d’identifier des points d’analyse transversale.

Une vingtaine de récits biographiques ont été réalisés par les professionnels à partir de leur connaissance fine des personnes et de leur parcours. Cette méthode, retenue pour sa faisabilité, peut présenter des biais générés par la relation d’accompagnement. Cependant, la règle commune qui s’est appliquée était de descrire précisément les situations objectives dans leur temporalité et de limiter les interprétations immédiates.

Ensuite, le groupe a souhaité intérroger l’offre de services sur les territoires d’intervention afin d’intégrer à leur analyse des parcours la structuration de l’offre, ses opportunités et ses contraintes[10].

L’analyse des matériaux collectés a été réalisée au cours des ateliers en trois temps : un temps de présentation orale, un échange sur les observations  présentées pour chaque parcours, une analyse transversale de l’ensemble du corpus[11].

Tableau 1- Analyse transversale des parcours biographiques[12]:

1	Au sein de la configuration familiale apparaît de manière récurrente une figure féminine centrale (la mère, la sœur, la belle-sœur) qui assure un rôle déterminant dans la prise en charge, l’accompagnement, l’orientation de la personne handicapée vieillissante.
2	Le parcours de vie de la personne handicapée vieillissante va connaître une bifurcation vécue comme une rupture subie, une orientation négociée, un aboutissement fatal, une libération…qui se produit à l’occasion d’une disparition, d’une incapacité, d’une maladie de l’aidant principal ou de la personne handicapée.
3	La décision qui aboutit à cette bifurcation[13] est souvent prise, après avoir longuement maturée, dans l’urgence et en situation de risque. Cette décision est justifiée selon les situations par le souhait de maintenir les relations familiales, amicales ; elle prend en compte les opportunités locales d’accueil (places disponibles, nature de l’offre et de l’accompagnement). La décision (expression d’un souhait, d’une volonté) du sujet n’apparaît pas centrale mais reste l’une des dimensions d’un compromis acceptable imposé ou négocié.
4	Les personnes handicapées vieillissantes accueillies expriment généralement (excepté une situation dramatique de « glissement ») une satisfaction à l’égard de leur situation actuelle quelque soit la solution d’accueil mobilisée : EPHAD, UPHV, famille d’accueil, domicile accompagné[14].
5	L’accompagnement professionnel, différencié selon le type de structure, prend en compte la personne dans sa complexité (expression, capacités) en situant l’action dans une collectivité (autres usagers, organisation du service) tout en cherchant à maintenir les relations avec la famille, notamment avec la personne de référence (aidant, curatrice), le cercle amical.
6	Autres questions transversales : -        La question du risque et de la responsabilité abordée en terme d’éthique et de déontologie. -        Le rapport à la mort et l’accompagnement de la fin de vie. -        La tension entre accompagnement social et traitement sanitaire (rôle déterminant du médecin, de l’infirmière) ; la négociation des places et des réponses. -        La sélection de la clientèle en EPHAD et le refus d’accueillir des personnes handicapées vieillissantes (discrimination par la tarification ? Les modalités d’admission ? ).

Les membres de l’atelier interrogent aussi les conditions d’accueil différenciées des personnes âgées et des personnes en situation de handicap vieillissantes. Par exemple pour les personnes handicapées, il est possible de proposer des « toilettes éducatives de stimulation » pour une durée de 20 à 30 minutes alors que les personnels des EPHAD sont tenus de réaliser la toilette en 11mn. Ces situations d’inégalité des prises en charge financièrement délimitées sont source d’incompréhension, voire de résistance. Par ailleurs, les résidents des EPHAD expriment parfois des craintes à l’égard de l’accueil de résidents handicapés. 

Ce travail d’analyse transversale révèle la coprésence de deux approches contradictoires. La première, va dans le sens d’une indifférenciation des situations et des modes de prise en charge des personnes âgées et personnes handicapées vieillissantes. Autrement dit, et dans cette perspective, le handicap devient second lors de l’avancée en âge, notamment au grand âge. La seconde approche, va dans le sens d’une spécialisation des réponses et d’une prise en compte spécifique des personnes handicapées et de leurs particularités : problème d’un vieillissement précoce réinterrogé, pathologies liées aux types de handicap ; parcours de vie différenciés et institutionnalisés ; cohabitation en établissement de générations différentes (arrivée en EPHAD ou UPHV  plus tôt  60/65ans alors que la moyenne d’âge des résidants d’EPHAD est de 85 ans). 

Par ailleurs, la question du pouvoir de décision des médecins lors de situations à risque a été soulignée, car elle peut bousculer le travail d’accompagnement et négliger la prise en considération de la demande de la personne. Ces situations vécues dans l’urgence interrogent l’exigence du consentement éclairé et de la gestion de l’urgence par les personnes ayant autorité (Médecin, Directrice d’EPHAD).

3- L’offre de services sur les territoires

Dans le prolongement des analyses sur les parcours des personnes accompagnées, le groupe a engagé une réflexion sur l’offre de service en Cornouaille. Afin de préparer l’analyse de l’offre d’accueil des personnes handicapées vieillissantes sur les territoires et d’envisager des propositions pour le schéma départemental, chacun a été invité à réaliser un état des lieux de l’offre sur différents territoires : le Cap, le Pays bigouden, Quimper…Il s’agissait de recenser et de caractériser, sur le territoire retenu, l’offre de services (EPHAD, UPHV, SAVS) pouvant convenir aux « PHV ». À partir de cette cartographie, il a été possible d’évaluer les besoins, de mesurer les difficultés rencontrées et d’envisager des améliorations : création de places en UPHV, SAVSPHV ? Accueil en milieu ordinaire, au domicile, en EPHAD. Il s’agit d’analyser l’offre et la structuration de l’offre. 

Ce travail d’inventaire territorial permet de souligner le rôle déterminant des associations (Kan ar Mor) et fondation (Fondation Massé Trévidy) dans la création de structures et la négociation de moyens avec les pouvoirs publics pour leur territoire d’intervention. Nous pouvons ainsi identifier trois logiques de construction de l’offre.

Premièrement, nous identifions la logique des politiques généralistes « vieillesse et dépendance » qui se traduit par des plans gérontologiques, la création d’une offre structurée en services à domicile, en résidences et en EPHAD. Il s’agit de préparer la société au vieillissement de la population[15] d’offrir des services appropriés à la demande de vie au domicile ou en établissement, de prendre en compte la question de la dépendance et de la fin de vie. La figure centrale de ce modèle est la personne agée confrontée aux conséquences de son vieillissement (dépendance, maladies, situations de handicap).

Deuxièmement, nous pouvons caractériser une logique des politiques du handicap et de la création d’établissements spécialisées par type de handicap  portée par des associations engagée dans la gestion d’établissements et de services spécialisés. La prise en compte du vieillissement des personnes handicapées complète une « filière » institutionnelle spécialisée. La figure centrale de ce modèle est la personne handicapée construite, par les politiques publiques (Lois de 1975, de 2002, de 2005) sous l’impulsion du secteur associatif, comme des personnes reconnues (RQTH) et bénéficiaires de services et de prestations calibrées au regard de l’évaluation de leur situation de handicap (Compensation). Cette prise en charge précoce, pour le handicap mental par exemple, et spécialisée aboutit à une institutionnalisation des parcours de vie qui va avoir un impact considérable sur les transitions biographiques, le passage à la retraite notamment.

 Troisièmement, nous trouvons la logique de l’accompagnement individualisé dont la vocation est de maintenir la vie au domicile et l’accès à des services communs ou spécialisés. Cette réponse intermédiaire entre le droit commun et les réponses spécialisées est née d’une critique des excès de l’institutionnalisation générée par les lois de 1975 et la mise en œuvre d’un vaste réseau d’établissements spécialisés. Ce travail de suivi individualisé permettant de maintenir un cadre de vie ordinaire, le domicile, ou spécialisé, l’établissement médical ou médico-social.

Ces trois logiques se traduisent par des initiatives publiques et privées pour l’adaptation de la société au vieillissement ; l’institutionnalisation du handicap ; l’approche sociale et environnementale du handicap et les perspectives d’inclusion dans la cité. Elles coexistent sur les territoires, se complètent parfois, se distinguent souvent. 

Abordons à présent une lecture plus fine de la structuration de l’offre de services sur les terrains retenus pour notre recherche. L’inventaire réalisé sur Douarnenez, et le Cap (Pont Croix, Audierne) montre une offre d’établissements pour personnes âgées importante et bien répartie dans les communes du territoire. Cette offre est développée par des acteurs publics (EPHAD), associatifs (Résidence autonomie du Golven, Kan Ar Mor), privés (résidence Sénior). En ce qui concerne le secteur public, les EPHAD sont  gérés par l’hôpital local (Douarnenez, Pont Croix) ou les intercommunalités et les CCAS. Peu de personnes en situation de handicap (identifiées par Kan ar Mor) sont accueillies directement en EPHAD. Cet accueil se réalise dans les 3 UPHV : La Fontaine à Pont Croix (10 places), Keriguy à Douarnenez (5 places), Kergadel à Pont Croix (5 places). Le territoire dispose ainsi de 20 places spécifiques « PHV ». Cette capacité d’accueil semble insuffisante aux yeux des professionnels et deux places supplémentaires ont été demandées mais sans réponse positive pour le moment.

Nous remarquons que les relations entre le secteur vieillesse et le secteur handicap sont rares. Ponctuellement, les professionnels tentent de construire des passerelles et de renforcer ainsi l’interconnaissance pour un travail en réseau sur le territoire. 

La création de places UPHV est difficile à négocier en raison de leur coût (90€/150€ la journée selon les contextes organisationnels). Aussi, le redéploiement de places UVE en UPHV est utilisé en fonction des possibilités. Il s’agit, dans cette situation, d’une réorganisation interne aux établissements. Cette gestion plus souple des procédures d’accueil est envisagée dans le cadre de la réforme de la tarification (SERAFIN-PH). Il existe également une MAPHA (Maison d’accueil pour personnes handicapées vieillissante gérée par les Papillons Blancs (Le Hameau de l’Estran -Saint Yvi ).

La ville de Quimper concentre une offre de services importante, généraliste et spécialisée. Le recensement réalisé  illustre bien cette structuration de l’offre de services dans une ville de taille moyenne. Ce territoire urbain offre une dizaine d’EPHAD (capacités de l’ordre de 80/90 places), quatre USLD, unités de soins de longue durée pour des personnes nécessitant un suivi médical constant ; de nombreux SAAD, une quinzaine de prestataires. Cette offre est complétée par des services spécialisés pour les personnes atteintes par la maladie d’Alzeimer (AMMA), des équipes mobiles en gérontopsy, des équipes de soins palliatifs. Notons également qu’un accueil familial est proposé, et l’hébergement temporaire qui permet de concrétiser le droit au répit pour les aidants.

Les personnes en situation de handicap vieillissantes bénéficient de réponses déployées en Foyers par les associations organisées par types de handicaps : APF (handicap physique), Papillons Blancs (Handicap mental), Amitiés d’Armor (Traumatisés crâniens), Kan ar Mor (cérébro-lésés) ou de pathologies : troubles psychiatriques FAM de l’EPSM Gourmelen.

L’accompagnement individualisé au domicile est assuré par les SAVS et SAMSAH de Kan ar Mor ou SAVS APF, SAVS Fondation Ildys (Ty Yann).

Ajoutons à ce tableau de nombreuses associations de retraités qui peuvent fédérer les expressions et proposer des actions  sociales.

Nous pouvons remarquer que les services spécialisés (Alzeimer, soins palliatifs) ne sont pas limités à la population quimpéroise mais peuvent se déployer sur les territoires du sud du Département. 

Au regard de ces investigations, il apparaît nécessaire  de mieux documenter la question des besoins en recherchant les données (plate-forme départementale) et estimer le nombre prévisionnel, à l’échelle d’un schéma[16], des personnes en situation de handicap vieillissantes. A ce propos, nous pouvons distinguer l’approche démographique d’estimation des « besoins » au regard des flux de populations sur un territoire et, d’autre part, réserver le terme « demande » à une approche qualitative de l’expression d’un souhait d’orientation. 

Cette expression d’un souhait de maintien au domicile ou d’orientation vers un établissement de droit commun ou un service spécialisé est  difficile à établir de manière formelle et  durable car les personnes vieillissantes, handicapées, malades ou  valides peuvent : ne pas avoir conscience de leur avancée en âge et des signes de leur vieillissement, se référer à une représentation idéalisée de la retraite et d’une nouvelle vie au soleil (à l’exemple de cette personne ayant séjourné en Catalogne au cours de son enfance et qui envisage son installation dans ce pays à l’âge de la retraite), refuser de bouger, de changer ses habitudes, ses relations, son environnement. L’attachement au travail et aux relations professionnelles, amicales, générées le travail illustre cette volonté de préserver une situation jugée sécurisante.

Dans ces conditions, les professionnels du handicap souhaitent prendre le temps du dialogue, de l’information pour sensibiliser les personnes accompagnées à ces perspectives. En revanche, en EPHAD l’admission se fait souvent dans l’urgence même si des pré-inscriptions ont été réalisées afin d’anticiper une situation de dépendance ne permettant plus le maintien à domicile.

Les données collectées sur le Pays Bigouden permettent de valider une structuration de l’offre analogue à celle de zones rurales comme celle du Cap (Pointe du Raz). Des EPHAD ont été construites dans  les communes importantes (Plozevet, Pouldreuzic, Plonéour, Pont Labbé 3 établissements). Les personnes handicapées  vieillissantes peuvent bénéficier de places en Foyer de vie (Pen ar Prat, Pont Labbé, gestion Mutualité) ; des 6 places PHV intégrée à l’EPHAD de Loctudy (Fondation Massé Trévidy), d’un Foyer de Vie à Landudec (APF).

Nous le voyons, l’offre généraliste et spécialisée est importante et permet, à ce jour et au regard des besoins identifiés, de répondre aux attentes d’une manière jugée satisfaisante par les acteurs professionnels. Les relations entre les deux « systèmes » ou « filières » sont faibles et une coordination territoriale avec des passerelles entre dispositifs permettrait de diversifier les propositions. 

Enfin, et c’est une limite du pilotage de ces politiques publiques, l’estimation quantitative et territorialisée des besoins est développée de manière sectorielle par les Associations spécialisées en fonction de la connaissance de leurs « publics » et de leurs stratégies de développement ou de redéploiement d’établissements. Le Département   qui a compétence en la matière réalise une approche plus globale dans le cadre de l’évaluation du schéma départemental du handicap (Plate-forme de suivi des parcours et des situations complexes).

L’actualisation de cette offre de services, dans le cadre de schémas (vieillissement, handicap) doit prendre en compte l’approche démographique à court et à moyen termes. Il s’agit d’estimer l’avancée en âge d’une population handicapée (âge, nombre, espérance de vie en bonne santé, espérance de vie[17]). 

La demande, nous l’avons vu est délicate à caractériser car elle repose sur  l’expression d’un désir exprimé à un instant T1 pour une projection éventuelle sur un instant T2 avec des scénarios idéalisés ou contraints par l’offre, les ressources. Cette conscientisation de l’avancée en âge, plus ou moins accompagnée ou déterminée par une situation et des configurations (familiales, amicales, de soins), fait l’objet, nous l’avons vu précédemment, au cours d’un parcours singulier, de transitions (douces ou rudes), de ruptures et de bifurcations déterminées par des évènements (perte d’un proche aidant, maladie). Le caractère aléatoire et complexe de l’orientation de ces parcours plaide pour une offre diversifiée et coordonnées permettant de négocier des transitions en étant attentif au consentement éclairé de la personne, aux influences des situations et des configurations familiales et de soin, et enfin en réduisant les déterminismes et les contraintes de l’offre (capacités, prix, règles d’admission, traditions locales). Enfin, des formes alternatives apparaissent prometteuses : l’accueil familal, l’habitat partagé ou groupé avec accompagnement, l’accompagnement par les pairs ?

4- L’hypothèse de la codétermination située

Après avoir souligné le cadre collectif de notre recherche, présenté les enseignements retirés de l’analyse de parcours biographiques et situé notre réflexion au regard des spécificités de l’offre de services sur les territoires étudiés, abordons à présent la question centrale de la construction de la décision pour l’accueil et l’accompagnement de la personne handicapée vieillissante.

Tout d’abord, l’analyse transversale des matériaux collectés par les professionnels soulignait la complexité des situations vécues, la diversité des configurations propres à chaque individu, les contraintes diverses qui pèsent sur les processus de décision. Pour construire un schéma d’analyse qui prenne en compte cette complexité nous avons identifié pour l’analyse, plusieurs dimensions conceptuelles que l’on peut organiser autour des termes et des références théoriques que l’on va chercher à articuler.

Nous posons la question de la détermination des situations et des décisions. Si la perspective de l’autodétermination du sujet est valorisée par des politiques publiques qui se veulent garantes du respect des droits des personnes accompagnées, notamment de sa faculté à exprimer une volonté à propos de ses conditions d’existence (projet de vie) nous  développerons l’idée de la codétermination pour saisir le poids des contraintes et des opportunités. Nous formulons l’hypothèse que l’idéal d’autodétermination du sujet se trouve dans l’action concrète traduit et encadré dans un  jeu relationnel codéterminé par les acteurs en présence et par les conditions objectives  des opportunités structurées par une offre territorialisée. Cette codétermination est située dans des configurations relationnelles et localisée sur des territoires aux spécificités façonnées par des politiques publiques et l’action des associations impliquées sur ces enjeux sociaux. C’est dans ce cadre construit à plusieurs niveaux comme un ordre négocié[18] et que vont se déployer des processus décisionnels complexes en situations différenciées. La définition de la situation de la personne par elle-même et par les acteurs impliqués dans l’orientation de son parcours va constituer un enjeu dans la négociation d’une décision acceptable par la personne et son entourage. Cette décision est tributaire des traditions professionnelles et des possibilités identifiables au plan local. On peut ainsi parler à ce propos de détermination par l’offre.

Si nous parlons de codétermination c’est que nous constatons que l’idéal de l’autodétermination du sujet est rarement au rendez-vous. Il s’agit davantage d’une perspective qui oriente les pratiques que d’une capacité du sujet âgé et handicapé (Handicap mental et psychique principalement dans notre programme) à définir sa situation et à en déterminer l’orientation. 

En référence aux travaux de Wehmeyer (1992), Lachapelle et Boisvert (1999) repris par l’INSERM[19], l’autodétermination apparaît comme une vision capacitaire de l’individu qui s’est imposée récemment pour penser la prise en compte du sujet : 

« Dès 1992, Wehmeyer définit l’autodétermination comme un ensemble d’habiletés et d’attitudes requises pour agir comme un agent causal de sa propre vie, pour faire des choix et prendre des décisions en regard de sa qualité de vie, libre de toute influence externe excessive ou d’interférence. Il définit l’agent causal comme celui qui induit et contrôle les événements qui se produisent dans sa vie. Reprenant ces notions, Lachapelle et Boisvert (1999) parlent d’habiletés et aptitudes requises chez une personne, lui permettant d’agir directement sur sa vie en effectuant librement des choix non influencés par des agents externes indus. La personne autodéterminée est capable de prendre des décisions indépendantes, basées sur ses habiletés à utiliser les ressources environnementales ».

Cette capacité de l’individu à définir ses choix et à les assumer personnellement est en fait, et de mon seul point de vue, une caricature libérale de l’individu autonome, entrepreneur de lui-même, activé dans un monde concurrentiel. Cela est rarement le cas pour nous, comme pour les personnes en situation de handicap car nous sommes inscrits dans des réseaux et soumis à de multiples contraintes et notre choix, notre décision, est le plus souvent le résultat d’un compromis acceptable dans un contexte donné, une situation donnée. Il est donc préférable de parler de codétermination ce qui souligne que nous agissons avec les autres et en tenant compte des autres. 

Raisonner en termes de codétermination impose de prendre en considération la structuration des relations sociales et leurs effets sur les processus de décision. En suivant les travaux de Norbert Elias[20], nous pouvons définir cette structuration évolutive des relations sociales à partir de la notion de configuration qui souligne le caractère mouvant des interactions sociales dans un jeu social. D’ailleurs, Norbert Elias utilise la métaphore du football pour définir les configurations de jeu évolutives : 

« Ce qu’il faut entendre par configuration, c’est la figure globale, toujours changeante que forment les joueurs ; elle inclut non seulement leur intellect, mais toute leur personne , les actions et les relations réciproques (..) L’interdépendance des joueurs, condition nécessaire à l’existence d’une configuration spécifique, est une interdépendance en tant qu’alliés mais aussi en tant qu’adversaires. Une configuration peut être structurée  comme un jeu à l’intérieur duquel il existe une hiérarchie de plusieurs relations du type « moi et lui » ou « nous et eux », pensons par exemple au football (..) Au centre de configurations mouvantes, autrement dit au centre du processus de configuration, s’établit un équilibre fluctuant des tensions, un mouvement pendulaire d’équilibre des forces qui incline tentôt d’un côté, tentôt de l’autre. Ces équilibres de forces fluctuants comptent parmi les particularités de tout configuration »[21]

Ces configurations mouvantes, structurées par des relations hierarchisées, sont travaillées par des tensions qui vont trouver leur acmé à l’occasion d’évènements  biographiques qui éprouvent les membres et modifient l’agencement de leurs relations. 

A la lecture des parcours biographiques collectés, nous pouvons ainsi identifier trois configurations principales qui se trouvent en articulation et qui pèsent sur le jeu des différents acteurs parties prenantes de la construction de la décision :

- La configuration familiale structurée par l’aidant principal, éventuellement tuteur de la personne handicapée et des aidants ponctuels. Il convient d’ajouter et de prendre en considération les relations amicales qui souvent suppléent l’absence ou la faiblesse des liens familiaux.[22]

- La configuration professionnelle, constituée et animée par l’équipe éducative et de soin, notamment les accompagnateurs référents, l’infirmière, le médecin. Cette configuration professionnelle est  organisée par  les règles de l’organisation et des professions. 

- La configuration institutionnelle et territoriale définie par les politiques publiques, les choix des collectivités et des institutions. On peut ainsi parler de détermination par l’offre et les traditions institutionnelles.

À partir de ces configurations en articulation et d’une éthique de la prise en compte de l’expression et de la participation du sujet  âgé et handicapé, vont se mettre en place des processus d’information, de concertation, de préparation afin que le passage à la retraite, l’orientation vers un  autre mode d’hébergement et d’accompagnement soit anticipé, préparé, mis en discussion…

La personne en situation de handicap vieillissante est associée à ce processus de discussion ainsi que la famille et les  partenaires professionnels concernés.  Ce travail collectif, participatif, permet de définir la situation, d’envisager des solutions, de les tester,  d’orienter progressivement le parcours dans un cadre de négociation hybride car il est à la fois familial et professionnel. 

Cependant, si le scénario raisonné et préparé se déroule parfois comme une transition douce ce n’est pas toujours le cas et la survenue d’évènements (maladie, accident, décès) va provoquer une accélération de la prise de décision en contexte, c’est-à-dire en prenant en compte la situation particulière de la personne, d’une part, et la structuration de l’offre et les opportunités offertes par le territoire qui vont marquer le parcours, d’autre part.

Ce schéma, de la codétermination située dans des configurations évolutives, dont il conviendrait de tester la pertinence par des analyses complémentaires, nous permet d’envisager un protocole permettant de mieux comprendre la personne, son parcours, sa situation ; d’inscrire la réflexion des professionnels du travail social et des chercheurs associés, dans une analyse réflexive des configurations afin de mesurer l’impact des évènements sur la construction de la décision.  

Conclusion

En conclusion de cette  présentation des travaux de l’atelier de recherche, il est utile de souligner le caractère exploratoire et  délimité des travaux réalisés. En effet, l’atelier a constitué un support de mobilisation collective et de construction d’un questionnement partagé. Il ouvre aussi des perspectives de débat et d’approfondissement. Cependant, ces investigations sont localisées, elles prennent appui sur des situations observables sur le territoire de Cornouaille, au sein d’organisations à la fois très impliquées dans leurs territoires d’intervention et partenaires reconnus par le Conseil Départemental pour mettre en œuvre cette politique. Cependant, nous avons cherché dans cette publication à dépasser le caractère conjoncturel et localisé de nos observations par une analyse plus distanciée des parcours, de la stucturation de l’offre et enfin de la construction de la décision.  Sommes-nous parvenus à proposer une contribution utile pour la recherche et l’action publique ? Si nous proposons en postface de ce texte un tableau des préconisations à l’usage des acteurs, nous pouvons aussi identifier les prolongements heuristiques de cette première étape de formalisation pour la recherche. Déjà nous avons prolongé le travail de recherche initialement délimité avec nos partenaires par des enquêtes complémentaires permettant d’approfondir et compléter nos analyses. Il s’agit à présent d’élargir la réflexion à d’autres populations en situation de handicap « oubliés » en quelque sorte par  nos choix initiaux. Autrement dit, il s’agit de dépasser une approche du handicap limitée au handicap mental et psychique (pris en compte principalement par nos partenaires) et de s’intéresser aux processus de vieillissement des personnes souffrant de handicaps sensoriels et physiques. Ensuite, nos analyses sont dépendantes d’un contexte local  singulier, le Département du Finistère, collectivité compétente pour mettre en œuvre les politiques et actions publiques sur son territoire. Certes la focalisation sur cet échelon territorial est pertinent en raison de la capacité d’intervention du Département en la matière mais nous voulions aussi situer cette observation locale au regard de pratiques analogues ou radicalement différentes mise en œuvre à d’autre échelles nationales et internationales. Au plan national, les études réalisées par les CREAI (Bretagne, Bourgogne, Nord Pas de Calais) apparaissent comme des travaux pionniers qui comptent pour la compréhension fine des approches régionales. La revue de littérature[23] réalisée par Marie Schnitzer, postdoctorante au Labers recrutée pour ce programme, apporte une ouverture indispensable et bien stimulante sur l’état des connaissances produites sur ces questions. Enfin, un regard ciblé sur des pratiques d’acceuil et d’accompagnement initiées par des acteurs publics ou privés dans des régimes d’Etat providence différenciés (Afrique du Sud, Belgique, Irlande, Suède) apporte un éclairage complémentaire permettant d’examiner autrement les résultats obtenus par les enquêtes conduites en Cornouaille.

Pour conclure, provisoirement, notre propos nous pouvons considérer que cette recherche, malgré les limites évoquées à maintes reprises, propose une lecture exploratoire utile des parcours et des modes de prise en charge mis en œuvre en Finistère et ailleurs. Ces modes de prise en charge sont fortement travaillées par des  logiques d’action instituées dans la durée et qui engagent des organisations, des professions, des populations. La politique publique du handicap intègre à son schéma départemental ces préoccupations des acteurs dans leur diversité qui sont associés à la définition  des actions publiques, de leur développement, de leur rénovation.

La recherche partenariale et participative, comme l’expérimentation de solutions alternatives, offrent aux acteurs l’opportunité de dépasser les logiques de reproduction routinières de traditions professionnelles et institutionnelles pour conquérir collectivement une posture réflexive permettant d’analyser les actions conduites en interrogeant leur sens et leur portée éthique dans le respect des personnes.

Tableau 3 : Recommandations pour la recherche, l’action professionnelle, la définition des politiques publiques.

A-    Connaissance des phénomènes et des populations :	1-       Produire des données et connaissances territorialisées fondées sur une lecture globale des processus de vieillissement des personnes en situation de handicap dépassant les cloisonnements thématiques structurés à partir des catégories « vieillissements » et « handicaps » construites pour et par les politiques publiques et les approches spécialisées définies historiquement  par types de handicap ou de pathologie développées par les professions et les institutions médico-sociales. 2-       Construire des outils statistiques à plusieurs échelles (Pays, Département, Région) : il s’agit de systématiser la collecte et le traitement de données statistiques territorialisées afin de  mieux connaître la population et sa dynamique démographique, les usages et attentes en matière d’habitat et de services médico-sociaux. 3-       Poursuivre le travail de recherche initié, notamment sur les questions des transitions biographiques (passage à la retraite, passage du domicile à l’établissement ou de l’établissement au domicile) et l’accompagnement de la fin de vie.
B-   Accompagner les parcours des personnes handicapées vieillissantes :	1-     Travailler la question de l’autodétermination du sujet, développer l’expression et la participation en étant attentif à sa capacité à s’approprier cette injonction/encouragement à l’empowerment. 2-     Prendre en compte l’inscription du sujet dans des configurations (familiales, amicales, institutionnelles) diversifiées et évolutives. 3-    Superviser et réguler (fonction d’encadrement distancié) la codétermination des décisions menées en situation d’urgence afin de veiller au consentement éclairé du sujet à propos des décisions qui le concernent. 4-     Inscrire l’accompagnement social et médico-social dans le cadre d’un travail en réseau professionnel pluridiciplinaire afin d’offrir à la personne accompagnée une pluralité de perspectives coordonnées. 5-     Ritualiser les transitions biographiques  afin de donner à ces évènements une reconnaissance symbolique et collective (retraite, accès au logement, travail de deuil)
C-    Diversifier l’offre d’accueil et d’accompagnement :	1-     Rendre lisible la diversité de l’offre sur les territoires (cartographie, base de données) 2-     Evaluer les différentes solutions proposées et leurs effets. 3-    Expérimenter des formes alternatives ou intermédiaires entre le domicile et l’EPHAD (accueil familial, habitat social partagé, colocation). 4-     Intégrer ces perspectives dans le schéma départemental du handicap en soutenant les initiatives et les recherches. 5-     Concevoir une démarche d’évaluation des usages et des « besoins / demandes » du côté de la personne accompagnée.

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[1] Le sud du Département du Finistère en Bretagne (France) comprend le Pays de Cornouaille, le Pays Bigouden, Le Cap.

[2] Solidacité regroupe la Fondation Massé Trévidy, l’Association Kan Ar Mor, les Associations de Sauvegarde de l’enfance et de l’adolescence du Finistère et du Morbihan.

[3] La démarche retenue pour cet atelier s’apparente  à l’intervention sociologique tourainienne (Cousin O., Rui S., L’intervention sociologique, histoire(s) et actualités d’une méthode,  PUR, 2010) et à la recherche coopérative développée par les Collèges Coopératifs, notamment les prolongements apportés par Christian Hermelin à l’œuvre d’Henri Desroche (L’Acora, construction collectives des savoirs d’acteurs en société, L’Harmattan, 2009) .

[4] Notre démarche s’incrit dans une tradition de la recherche qualitative et inductive en référence aux travaux d’Anselm Strauss et Barney G Glazer. Il s’agit de produire de la théorie à partir des données par l’impulsion d’un processus réflexif dans la durée (Strauss A, Glazer BG, La découverte de la théorie ancrée, Armand Colin, 2010).

[5] La recherche peut être qualifiée de partenariale dans la mesure ou elle a fait l’objet d’une convention entre partenaires associés à la démarche et de participative dans le sens ou elle prévoit une ouverture systématique du processus de recherche à la participation des acteurs dans différentes situations : atelier, forum, université d’été, production écrite et audiovisuelle. Voir aussi l’ouvrage d’Anne Gillet et Diane-Gabrielle Tremblay : les recherches partenariales et collaboratives, PUR/PUQ, 2017.

[6] Terrains développés dans le cadre d’un contrat postdoctoral : Afrique du sud, Belgique, Suède.

[7] Le groupe de recherche est composé d’une infirmière, d’une ergothérapeute, de deux psychologues, d’une chef de service, d’éducatrices spécialisées et monitrices éducatrices.

[8] Penven Alain, Sociologie de l’action créative, expérimentation et innovation socale, L’Harmattan, 2016, 240p.

[9] Cette recherche comporte plusieurs dimensions  et s’incrit dans une programmation pluri-annuelle : un atelier de recherche avec un groupe pluriprofessionnel (2017-2018); la mise en euvre de missions de stage par des étudiants du Master Intervention Sociale et Développement, parcours « Vieillissements et handicaps » (2017-2018) ; la conduite d’une recherche posdoctorale (revue de littérature, enquêtes complémentaires, comparaison internationale) sans oublier les évènements de transmission et de débat : Forum territorial (20 Juin 2018 à Quimper), Université d’été (7 et 8 Septembre 2018 à Brest), Communications au cours de Séminaires et de Colloques (2019).

[10] Ce travail d’inventaire territorial a été facilité par le concours des étudiantes du Master 2 IDS « Vieillissements et handicaps » qui ont pu réaliser des enquêtes sur Quimper et Douarnenez dans le cadre de leur stage.

[11] Regard critique porté par le groupe sur  la méthode d’analyse des parcours biographiques : la démarche apparaît intéressante car elle permet le partage d’expériences entre professionnels exerçant différentes fonctions et dans différents établissements ; elle permet de dégager des analyses transversales, de repérer des questions et de les travailler collectivement. La méthode utilisée ne donne pas assez de place à l’expression et à la participation des personnes accompagnées, il s’agit d’un discours « sur » et pas d’un discours « avec ». Cependant, l’étude des parcours de vie, descriptive et analytique, permet de mieux comprendre des situations que l’entretien, souvent difficile à réaliser, ne peut aborder. Les exemples étudiés relèvent principalement du handicap mental ou du handicap psychique ce qui limite la portée des analyses. Le programme permettra, dans le prolongement de l’atelier d’explorer les situations de handicaps sensoriels et physiques. 

[12] Nous avons tiré profit des travaux de Claude Dubar et  Didier Demazière (Analyser les entretiens biographiques, l’exemple des récits d’insertion, Nathan, 1997) qui proposent une analyse prenant en compte les évènements et les autruis significatifs qui marquent et peuvent orienter un parcours biographique.

[13] Sur la notion de bifurcation, voir les travaux de Catherine Négroni : Ingrédients des bifurcations professionnelles, latence et évènements déclancheurs, Bifurcations, 2009, 176-183.  La reconversion professionnelle volontaire : d’une  bifurcation professionnelle à une bifurcation biographique, Cahiers internationaux de sociologie, 2005, 311-331. Voir aussi le texte de Marc Bessin, Parcours de vie et temporalités biographiques, Informations sociales, 2009, 12-21.

[14] A plusieurs reprises, nous avons interrogé la place des personnes handicapées vieillissantes dans le processus de recherche. Pour des conditions de faisabilité et de respect des personnes, nous avons privilégié  des entretiens de face à face réalisés dans le cadre des enquêtes de terrain et à l’occasion d’une réalisation audiovisuelle présentée lors du Forum territorial et de l’Université d’été. Cette « vignette » vidéo réalisée par des membres du groupe professionnel révèle ce sentiment de satisfaction évoqué mais aussi le besoin de maintenir un environnement relationnel rassurant.

[15] Loi du 29 décembre 2015 pour l’adaptation de la société au vieillissement

[16] Le rapport d’évaluation du schéma départemental « Vivre ensemble » de février 2019 présente les données disponibles pour le département.

[17] Bernard AZEMA, Nathalie MARTINEZ, Les personnes handicapées vieillissantes : espérance de vie et de santé, RFAS, 2005/2

[18] Anselm STRAUSS, La trame de la négociation, L’Harmattan, 1992

[19] Ipubli.inserm.fr

[20] Heinich N. (1997), La Sociologie de Norbert Elias, Paris, Éditions La Découverte.

[21] Norbert Elias, Qu’est-ce que la sociologie ?, Pocket, 1993, p.158

[22] Muriel Delporte, L'épreuve de la retraite en milieu protégé. Les travailleurs handicapés dans la fabrique du vieillissement. Thèse Université de Lille, 2016

[23] Marie SCHNITZLER, Handicap, vieillissement, vieillesse, Revue de littérature à partir de la France, Programme PHV Labers-Solidacité, 22p.